Tan máu bẩm sinh – căn bệnh không của riêng ai

VietTimes -- Bất kì người dân nào cũng có thể mang gen di truyền bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia); ước tính có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh; nếu 2 người mang gen kết hôn với nhau, xác suất sinh ra một em bé bị bệnh lên tới 25% trong mỗi lần sinh,… Những con số này khiến bất cứ ai cũng phải giật mình bởi vì nguy cơ mắc căn bệnh Thalassemia quái ác cận kề.
Tan máu bẩm sinh – căn bệnh không của riêng ai - ảnh 1
Bác sĩ chuẩn bị truyền dịch cho bệnh nhi mắc Thalassemia.

Bệnh nhân suốt đời cần máu

Tới Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương những ngày này có thể bắt gặp hàng trăm người bệnh tan máu bẩm sinh đang điều trị tại đây. Bạn nhỏ Ngô Tuấn Kiệt (7 tuổi, Cao Bằng) là một trong số đó.

Phát hiện bệnh từ khi mới 8 tháng tuổi, suốt 7 năm nay,  tháng nào hai mẹ con Kiệt cũng lặn lội đi từ Cao Bằng xuống Hà Nội để chữa bệnh. Bởi khi đến đúng kỳ mà Kiệt không được truyền máu, em sẽ yếu ớt, nhợt nhạt, mệt mỏi, không thể hoạt động. Mẹ Kiệt kể, ở Cao Bằng nguồn máu khan hiếm, chi phí đắt đỏ, đắt hơn cả chi phí mà hai mẹ con Kiệt phải tốn kém khi ở Hà Nội.

Bên cạnh đó, Kiệt không chỉ mắc Thalassemia mà còn mắc bệnh gan, khiến em gầy gò, yếu đuối. Đã 7 tuổi nhưng người nhỏ bé, da xanh xao. Ven tay của Kiệt đã quá yếu ớt vì phải thường xuyên cắm kim truyền dịch, khiến bác sĩ phải chuyển sang lấy ven chân. Đi đâu, em cũng phải kè kè cái giá có treo túi truyền dịch.

Không chỉ Tuấn Kiệt mà hàng chục em nhỏ khác cũng mắc bệnh Thalassemia, phải làm quen với bông băng, thuốc đỏ, kim truyền để duy trì sự sống từ khi còn rất nhỏ. Có nhiều em từ lâu đã coi Bệnh viện là ngôi nhà thứ hai của mình. Cứ mười ngày mỗi tháng, các em lại tới đây để điều trị và quay trở lại vào tháng tiếp theo.

Tan máu bẩm sinh – căn bệnh không của riêng ai - ảnh 2
Những em bé đang điều trị tại Trung tâm Thalassemia 

Tỷ lệ mang gene rất cao

Theo GS.TS. Nguyễn Anh Trí - Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, ở nước ta hiện nay, bệnh Thalassemia gặp ở tất cả các dân tộc, vùng miền trong cả nước. Có một số vùng, tỷ lệ mang gene và mắc bệnh cao như ở đồng bằng sông Hồng có 7,5% tỷ lệ người mang gen bệnh, 10,8% ở TP. Hồ Chí Minh, 13,7% ở miền Trung; dân tộc Tày 26,1%; Thái 38,3%, Ê đê 80,1%...

Thống kê tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương cho thấy, bệnh nhân Thalassemia thể nặng cần điều trị thường xuyên tới trên 20.000 người, trong đó 44% là trẻ em dưới 15 tuổi. Mỗi năm có trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó trên 2.000 trẻ bị bệnh thể nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Trong khi đó, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng; thêm vào đó mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị ở mức tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

GS.TS. Nguyễn Anh Trí nhận định, Thalassemia đã, đang và sẽ làm ảnh hưởng nghiêm trọng tới sức khỏe, kinh tế, xã hội.

Cần sự chung tay của cộng đồng

Theo TS. Bạch Quốc Khánh – Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, tuy Thalassemia là bệnh phải điều trị kéo dài nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh được. Khi người dân có nhận thức về bệnh, có được sự quan tâm của địa phương, xã hội, chất lượng cuộc sống của người bệnh sẽ được cải thiện, đồng thời có biện pháp hạn chế số lượng trẻ sinh ra mắc Thalassemia.

Để thực hiện được 2 mục tiêu trên, TS. Bạch Quốc Khánh đưa ra 3 giải pháp cụ thể.

Tan máu bẩm sinh – căn bệnh không của riêng ai - ảnh 3
TS Bạch Quốc Khánh - Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương

Thứ nhất, nâng cao nhận thức của người dân về Thalassemia bằng cách xây dựng mạng lưới để tuyên truyền, phổ biến kiến thức cho cộng đồng, đặc biệt cho học sinh, sinh viên; lồng ghép bài giảng về bệnh Thalassemia vào môn Sinh học lớp 9, bài giảng chính thức cho sinh viên ngành y, giáo viên bộ môn Sinh học...

Thứ hai, nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh tại các cơ sở y tế như đầu tư về nhân lực, trang thiết bị y tế cho các cơ sở; đưa nội dung Thalassemia vào chương trình nâng cao năng lực hệ thống y tế cơ sở; sử dung xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu nhiều hơn;…

Thứ ba, giảm dần và chấm dứt sinh ra trẻ bị bệnh hoặc mang gene bệnh thông qua việc sàng lọc cho các cặp đôi trước khi kết hôn, đưa bệnh Thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được sàng lọc trước sinh, bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh,…

TS. Bạch Quốc Khánh cho hay, để những giải pháp này trở thành thực tiễn, cần có sự vào cuộc của các bộ, ban ngành, cơ quan chức năng và đặc biệt là cả cộng đồng. Có như vậy, gene căn bệnh quái ác trong các dân tộc Việt Nam mới được giảm bớt và bị loại trừ.

Theo dõi tin tức VietTimes trên các mạng xã hội.

Tin 24h - Tin 360° - Sức khỏe

Liên hệ cung cấp thông tin và gửi tin bài cộng tác.

Hotline: 0902 294 950

Email: toasoan@viettimes.vn