|
Jesus 'Chuy' Aceves và gia đình của ông gồm 30 người bị một rối loạn gen di truyền nào đó khiến khuôn mặt và cơ thể của họ mọc đầy lông đen, cứng và dày. Gia đình này sống ở Loreto, Mexico.
Nhà làm phim đã thực hiện 1 bộ phim tài liệu về gia đình “nhà sói” và cho răng "chưa bao giờ nhìn thấy quy mô của sự kì thị xã hội xung quanh và những đau khổ mà những người này phải chịu đựng”. “Chuy” đã đi khắp thế giới biểu diễn trong vai một 'Người Sói - Wolf Man "kể từ khi ông bị phát hiện bởi chủ một gánh xiếc lúc 13 tuổi.
Một buổi sáng Jesus "Chuy" Aceves tỉnh dậy và phát hiện con mèo của gia đình ông đã bị giết. Trên đường đi làm tại một công trường xây dựng Mexico, ông tức giận gào lên với những người lạ chế giễu ông, họ gọi ông bằng những cái tên như "con thú của quỷ Sa tăng ', trước khi bấm máy ảnh gi lại hình ông.
Đây là một ngày bình thường trong cuộc sống của "Người sói - Wolf Man", một diễn viên xiếc nổi tiếng thế giới mà cả khuôn mặt bị bao phủ bởi lớp lông dày và đen.
Toàn gia đình của ông có 30 người, tất cả mọi người đều có khuôn mặt bị bao phủ một lớp lông đen rậm giống như anh ta – cộng đồng xã hội tàn nhẫn xa lánh ở nơi họ sống của Loreto, phía tây bắc Mexico vì bệnh này.
"Chuy", nhân vật trọng tâm trong nhiều phim tài liệu của TV, khi họ trình chiếu những thước phim hấp dẫn về rối loạn di truyền của ông nói: phải thế nào khi người dân địa phương nói: 'đi vào rừng mà sống', giết vật nuôi của họ khi chúng đi qua và 'làm dấu thánh' khi họ đi ngang qua nhà - như thể họ là quỷ.
Những đứa trẻ của "gia đình nhiều lông nhất trên thế giới" không muốn có nhiều con vì sợ chúng sẽ phải hứng chịu sự tàn ác như họ phải chịu đựng. Con gái "Chuy", Karla thừa nhận là 'rất khó để một người như tôi được tiếp nhận ở thế giới'.
Những đau khổ của họ được nhà làm phim Eva Aridjis chứng kiến và cảm thông, chị đã dành nhiều tháng quay một bộ phim tài liệu cảm động cuộc sống bị 'nguyền rủa' của họ.
""Chuy" đến và ra đi khỏi cuộc sống lưu diễn," nhà làm phim Eva nói, khi bộ phim tài liệu của cô có buổi ra mắt tại Mexico City vào ngày 25 tháng 9.
Ở bất cứ đâu, những người hiếu kỳ cũng bình phẩm và chụp ảnh
Khi nghe về những sự cố sảy ra ở nhà, "Chuy" quyết định cung cấp tất cả cho thông tin đại chúng ". Nhưng kể từ khi ông bỏ trình diễn Showbusiness, Người sói - Wolf Man thực sự rất khó khăn hơn khi ông kiếm tiền như một người lao động thủ công.
Năm 12 tuổi, "Chuy" đã đi từ thành phố của mình đến thành phố khác để tham gia hội chợ, ở đó một người chủ rạp xiếc đã phát hiện ra ông và gọi là Người Sói nhỏ. Hai người anh em sinh đôi của ông vừa được sinh ra và chủ rạp xiếc muốn có được cả ba người, do đó đã trả một khoản tiền lớn để “mua” cả ba người. Người Sói nhỏ đồng ý và bộ ba bỏ ra vài năm du lịch vòng quanh Mexico theo các hội chợ, ở đó họ bị “nhốt” trong lồng và trình diễn cho đám đông, trả tiền để được xem họ.
Sau gần ba thập kỷ đi vòng quanh thế giới, “Chuy:” phát hiện vợ mình đã lừa dối và qua lại với một 'người đàn ông thường xuyên hơn', con gái ông Araceli nhớ ông khủng khiếp. Vì vậy ông quyết định từ bỏ cuộc sống trong gánh xiếc, trở về nhà và kiếm sống bằng cách làm việc trong một bãi rác.
Ông không tiếc mình đã phí hoài cuộc sống của mình trong gánh xiếc biểu diễn nhưng vì bỏ nhà để tham gia gánh xiếc vào năm 13 tuổi, "Chuy" không có đủ trình độ để làm bất cứ điều gì khác hơn là hái trái cây, đào đắp san lấp mặt bằng lao động hoặc xử lý chất thải.
“Ông ấy không thể có được một công việc ổn định do ông ấy bị phân biệt đối xử rất mạnh” – nhà làm phim Eva nói: 'Hiện nay ông ta đang làm việc ở một bãi rác, buổi tối ông ấy thiêu đột rác thải với giá rẻ mạt’'
Không chỉ một mình Jesus 'Chuy' bị hội chứng ngươi Saoi, toàn bộ gia đình anh đều khuôn mặt và thân thể phủ một lớp lông đen và cứng. Các cơ quan nghiên cứu khoa học cho rằng đấy là một hiện tượng biến động trong gen di truyền qua nhiều thế hệ.
Những đứa trẻ của "Chuy" cũng bị bệnh này theo di truyền, và nó gây lên những phức tạp của các cô bé sau này. Đó là sự xa cách và khó khăn trong cuộc sống.
“Gia đình "Chuy" phải chịu đựng sự ngược đãi khủng khiếp từ người dân địa phương, những bà già thường 'làm dấu thánh' và nguyền rủa họ khi họ đi ngang qua. Một trong những người hàng xóm của họ, một bà già, đã đầu độc hơn hai mươi của mèo của họ. Nhà làm phim Eva đã bị sốc thực sự bởi sự ngược đãi của dân làng đối với gia đình này:
Eva Aridjis, nhà làm phim tài liệu
Đột biến được cho là một sự thức tỉnh - một sự tiến hóa ngược gen di truyền của tổ tiên di truyền, gen này vốn là gen lăn có đặc điểm nằm im trong tất cả mọi người nhưng có cơ hội lại trở thành gen trội trong một thế hệ mới. Hiện nay với một gen trội trong dòng máu, năm thế hệ tiếp theo bà cố của "Chuy" đã sinh ra với "hội chứng người sói'. Trẻ mới sinh ra trong gia đình với lớp lông mọc dày trên khuôn mặt họ.
Thực tế, trong số 50 trường hợp được biết đến trong suốt lịch sử của loài người bị ảnh hưởng bởi hội chứng, các gia đình “người sói” từ bang Zacatecas của Mexico đã chiếm 30 trường hợp.
Hiện nay, gia đình họ sống trong hai ngôi nhà liền nhau được một thị trưởng thị trấn tặng cho 40 năm trước do ông thông cảm với hoàn cảnh của những người này bị cách ly khỏi xã hội.
Vì vậy, vấn đề nghiêm trọng là sự phân biệt đối xử khắc nghiệp chống lại gia đình này khi không ai cho thuê hoặc bán cho họ bất cứ một tài sản nào ở địa phương, để họ có thể sinh sống.
Eva Aridjis, nhà làm phim tài liệu
Bây giờ họ phải thể hiện sự dũng cảm hơn, khi họ được phỏng vấn một mình, điều đó sẽ làm rạn nứt quyết tâm của họ cho mọi người thấy được sự thật. Tôi sẽ là một người phản kháng vô hình – "Chuy" nói – nhưng tôi chỉ muốn rời đi trong hòa bình”.
"Chuy" kết hôn với Victoria, một người phụ nữ từ cộng đồng địa phương và đang sống với gia đình. Cô nói với Eva rằng cô đã quá quen với gương mặt khác thường đầy râu ria của chồng và thực sự sẽ ngạc nhiên khi sống với một người đàn ông khác với khuôn mặt nhẵn nhụi.
"Chuy" đã có hai cô con gái, Araceli và Karla, người thừa hưởng dị tật bẩm sinh khuôn mặt lông lá của cha mình và các cô phải thường xuyên cạo khuôn mặt của để chống lại sự ức hiếp tại trường học, ngôi trường được giảng dạy bởi bà dì họ, một người cùng chia sẻ mong muốn có được sự bình thường.
Những thế hệ trẻ nhất trong gia đình nói rằng họ không muốn có con, lo ngại con họ sẽ bị phân biệt đối xử như những gì mà họ phải trải qua ở trường học.
Trong phim tài liệu Karla nói với Eva, "Thật khó để đưa một người như tôi hòa nhâp vào thế giới."
Bị xã hội từ chối, thành viên gia đình gặp vô vàn khó khăn khi tìm việc hoặc giữ việc làm.
"Không có vấn đề trong Sức khỏe hoặc tâm thần trong gia đình," Eva, khi phát hành bộ phim tài liệu của mình năm 2012 và 2013 nói: "Đây hoàn toàn là một vấn đề thẩm mỹ và họ phải chịu cực khổ như vậy. '
"Lúc đầu bạn rất ý thức về vấn đề khi nhìn thấy những người này và không muốn bị phát hiện khi nhìn chằm chằm. Nhưng sau một số ngày với họ bạn sẽ không nhận ra nữa. Họ là một gia đình bình thường và sống cuộc sống của họ".
VẤN ĐỀ KHOA HỌC ĐẰNG SAU BỆNH HYPERTRICHOSIS – HỘI CHỨNG NGƯỜI SÓI 'WEREWOLF SYNDROME'
Hypertrichosis - còn được gọi là hội chứng Ambras - là một thuật ngữ y tế được sử dụng hiện tượng phát triển bất thường của lông mao (tóc) tóc trên cơ thể. Hai kiểu riêng biệt được khái quát hóa là Hypertrichosis, xảy ra trên cơ thể người như trong trường hợp của gia đình Aceves và địa phương hóa Hypertrichosis thường giới hạn ở một khu vực nhất định.
Rối loạn này có thể là bẩm sinh, hoặc xuất hiện trong thời gian sau này của cuộc sống.
Hypertrichosis bẩm sinh có thể được gây ra bởi một đột biến ngược của ' nhiễm sắc thể 8Q ", nhưng cũng có thể là hậu quả của đột biến gen tự phát - hơn là thừa kế.
'Tóc và lông mọc quá nhiều gây rắc rối cho thẩm mỹ, kết quả tạo ra gánh nặng về cảm xúc, đặc biệt là nếu vùng mọc lông và tóc mở rộng, "Theo báo cáo của Tiến sĩ Ralph Trueb tại Bệnh viện Đại học Zurich.
Ông cho rằng lựa chọn phương pháp điều trị "hội chứng người sói 'có giới hạn và' không có phương pháp duy nhất tẩy lông thích hợp cho tất cả các vị trí cơ thể của bệnh nhân. Các triệu chứng có thể làm suy giảm bằng phương pháp tẩy trắng, cắt, cạo, nhổ lông và tẩy lông, nhưng 'tẩy lông bằng laser-assisted là phương pháp hiệu quả nhất loại bỏ những túm lông dài ".
Đặc biệt là trường hợp người anh trai lông lá của "Chuy" - Danny đề cập đến tình trạng của mình như "một món quà từ Thiên Chúa và nói: "Đó thật sự okay để có sự khác biệt"
Nhưng khi nhìn một con sói thực sự trên chuyến đi đến sở thú, "Chuy" thấy sự giống nhau giữa loài động vật bị nhốt trong lồng và gia đình của mình. 'Chúng ta đều có một lớp lông mọc trùm lên người và chúng tôi cả hai đều bị mắc kẹt - chúng trong vườn thú và tôi ở trong cơ thể này ", ông nói với các phóng viên,' điểm duy nhất khác biệt, những con sói đối xử với tôi giống như chúng đối xử với người khác."
'Các hình thức khác của Hypertrichosis ghi lại lịch sử, chẳng hạn như phụ nữ có râu, là hậu quả của việc mất cân bằng nội tiết tố, "Eva nói. "Nhưng trong gia đình này, đó là hội chứng bẩm sinh, có nghĩa là nó đã gắn vào với hệ di truyền của họ. Thế hệ tiếp theo cũng có tất cả các đặc điểm tương tự "
Gia đình "Chuy" giữ một tinh thần tự hào về tính độc đáo của họ, "Eva, người đã biết về mối gắn kết gia đình mật thiết trong thời gian quay phim nói. "Họ phải gắn kết với nhau vì không ai khác chấp nhận họ."
Mặc dù hoàn cảnh khó khăn của họ trong gia đình do phải chịu đựng rất nhiều từ sự phân biện đối xử của cộng đồng địa phương, nhiều người mê tín coi sự độc đáo của họ như là một lời nguyền.
"Tôi chưa bao giờ thấy sự ức hiếp hoặc phân biệt đối xử lớn như vậy đối với những người đau khổ này, 'Eva Aridjis, nhà phim tài liệu nói: “Những phụ nữ thường xuyên phải cạo khuôn mặt của họ, những người đàn ông thì để cho râu tóc phát triển. Phụ nữ và trẻ em thường cấm cung trong giới hạn ngôi nhà chung của họ, tất cả những người đàn ông của gia đình làm các công việc trong các gánh xiếc và quái-show.
Đoàn kết như một trong gia đình lớn
"Chuy" và cả hai anh em họ của mình làm việc dưới biệt danh 'Wolf Man' trong các chuyến lưu diễn khắp nước Mỹ, Châu Á và Châu Âu. Họ dành phần lớn cuộc sống để lưu diễn và xa gia đình.
"Điều này rất khó với phụ nữ," Eva nói: "Họ không thể làm việc và sống trong một xã hội mà vẻ đẹp thẩm mỹ quá quan trọng. Tất cả họ đều có vấn đề rất nghiêm trọng với lòng tự trọng của mìn.
"Chuy" đã xuất hiện nhiều phương tiện truyền thông. Ông xuất hiện trong của Ripley Believe It Or Not và Sách kỷ lục Guinness World Records như một người đàn ông nhiều lông nhất thế giới.
Ông đã từng lưu diễn trên thế giới với các gánh xiếc khác nhau và các chương trình quái vật, bao gồm Circus of Horrors của Vương quốc Anh.
Năm 2005, ông xuất hiện trong loạt phim tài liệu Hidden Lives của kênh Channel 5, tập phim có tựa đề “Không phải dễ dàng là một cậu bé Người sói”.
'Tôi làm phim về các cộng đồng những người thiệt thòi" Nhà làm phim Eva,trước đó đã thực hiện bộ phim tài liệu về trẻ em vô gia cư của thành phố Mexico và những người tôn thờ giáo phái Santa Muerte nói: "Mexico là một đất nước tuyệt vời cho những điều như vậy," nhà làm phim lớn lên ở thành phố thuộc Mexico trước khi học điện ảnh tại NYU, 'Đó là một nơi mà sự thật còn kỳ lạ hơn tiểu thuyết. "
Eva hy vọng rằng bộ phim của cô cuối cùng sẽ giúp gia đình người sói có được cuộc sống tốt hơn.
'Đây không phải một bộ phim về "Chuy", phim tài liệu này là về gia đình ông ấy ", cô nói," Tôi thực sự ngưỡng mộ họ và sức mạnh mà họ đang có. Họ rất kiên cường và giữ lại một cảm giác tự hào. "
"Đây là những người không có tình bạn, không có nghề nghiệp, không có tình yêu-cuộc sống ổn định hoặc mối quan hệ lâu dài khi xã hội nhìn họ."
"Họ phải gắn kết với nhau bởi vì tất cả họ thực sự khác biết, do đó, đây là bộ phim về gia đình."
Cô tin rằng bộ phim sẽ cải thiện tình hình gia đình: "Tôi không thực sự ở vị trí để có thể cho họ làm việc hay tiền bạc, nhưng nếu ai đó xem bộ phim này và nghĩ rằng có thể giúp họ, đó là tất cả giá trị bộ phim."
Theo DM
